«Помогите мне справиться с эмоциями и выжить!»
Всю свою жизнь Далер борется со своим недугом. Малышу было два года, когда был поставлен диагноз — атипичная фокальная эпилепсия (синдром псевдо-Леннокса). При сильных эмоциях ребенок вздрагивает, сжимается и теряется в пространстве. И так по несколько раз в день. Приступы съедают все силы мальчика, после ему нужно долго восстанавливаться, чтобы начать снова улыбаться, играть во дворе с друзьями и помогать папе с ремонтом автомобиля.
«Нам нельзя плакать, нельзя много чего, что вызывает бурные эмоции, потому что они могут спровоцировать приступ, – рассказала мама мальчика Ольга Анатольевна, – но ребёнок – не робот, не бездушная железяка».
Эпилепсия — недуг, который можно, если не победить, то удерживать в узде, не позволяя случаться приступам, но судьба подкинула Далеру еще более серьезное испытание: фармакорезистентность, из-за которой врачи до сих пор не смогли подобрать адекватное лечение. А время безвозвратно уходит.
Далер понимает, что не здоров. Приступы доставляют ему физическую боль. «Когда у сына приступ, он старается забраться на колени ко мне или отцу. Мы его обнимаем, и ребенку становится легче переносить боль», - поделилась мама. - Когда мы поняли, что с сыном происходит что-то не то, все затопила растерянность. Мы не знали, куда обращаться, потому что при нашем диагнозе никто не оказывает никакой конкретной помощи, мол «что вы хотите, ваш диагноз такой, что его только принять». Было много слез. Всегда больно, когда понимаешь, что твой ребенок не такой, как другие дети, он не может разговаривать, у него не получается полноценно общаться со сверстниками», - рассказала мама.
Результат эпилепсии - задержка психоречевого развития. И у Далера начались годы реабилитации: лечебная физкультура, занятия с логопедом и дефектологом, психологом. «Для развития пальчиков мы занимаемся и рисованием, и лепкой. Но Далеру больше нравится аппликация из пластилина, где нужно растирать материал в границах картинки, - рассказала Ольга Анатольевна. - Сын очень доброжелательный, ласковый, шкодливый, всегда старается находиться в центре событий. Он познает мир, как и положено детям — через эксперименты. Начиная продуктами и заканчивая красками, мы постоянно что-то замачиваем, поливаем, смешиваем».
Далер больше всего на свете любит маму и папу, брата — он очень привязан к родным. Из любимых игрушек — мишка-панда и папин инструмент. Мальчик растет любознательным, поэтому неудивительно, что он знает отвертки, ключи, напильники и умеет с ними обращаться.
Каждый ребенок о чем-то мечтает. Далер — тоже. Но рассказать о своих мечтах у него пока не получается, так как речь не сформирована. Для мальчика сейчас самое главное, чтобы рядом с ним были брат и родители, чтобы вместе с папой можно было заниматься ремонтом машины.
Для запуска речи и управления эмоциями Далеру нужны постоянные комплексные занятия с логопедом, психологом и дефектологом. «Занятия нам очень нужны. Они хорошо помогают развитию навыков. Нам нельзя останавливаться на достигнутом, так как очень легко откатиться назад, после чего восстанавливаться придётся долго и трудно, — сказала мама мальчика. — Пусть мы будем двигаться мелкими шагами, но главное, что без остановки».
Семья обратилась за помощью в благотворительный фонд. «Это наше первое обращение. Раньше нас останавливало то, что мы не хотели огласки. До последнего надеялись, что сможем обойтись своими силами. Для нас главное поставить сына на ноги, дать ему по максимуму, чтобы он приобрел бытовые навыки, научился говорить, общаться, ведь впереди у него целая жизнь».
Реабилитация для Далера — основная возможность развиваться, так как лечение тяжело подобрать из-за невосприимчивости к лекарствам. Каждое занятие для мальчика — это шаг к полноценной жизни, а отсутствие реабилитации — откат далеко назад.
Очень хочется, чтобы Далер начал разговаривать, догнал своих сверстников в развитии, чтобы у него была обычная жизнь, чтобы он научился самостоятельности. Для этого нужно поддержать славного мальчугана. Мы верим, что с нашей с вами помощью Далер научится справляться с недугом.
